El Hospital Universitario de Jaén participa en una jornada sobre cuidados paliativos pediátricos

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SANIDAD

El encuentro, organizado por las Asociaciones +Visibles y AIPA, pretende dar a conocer este servicio entre la población. Los especialistas participantes exponen los procesos asistenciales con los que cuentan las familias en los centros sanitarios.

Especialistas del Hospital Universitario de Jaén participan hoy en una jornada sobre cuidados paliativos pediátricos, organizada por las asociaciones +Visibles y AIPA, con el objetivo de dar a conocer entre la población los procesos asistenciales.

Así, participarán la especialista  en Cuidados Paliativos del Hospital de Jaén, Carmen Ortega, la pediatra Ana López y la enfermera Rosario Bernal, junto a profesionales de las asociaciones Sonrisas de Lunares, AIPA y Pídeme la Luna.

En este sentido, el Hospital Universitario de Jaén cuenta con un nuevo espacio destinado a familiares y pacientes que precisan atención paliativa pediátrica, ubicado en el Hospital Materno Infantil del Hospital Universitario de Jaén, para mejorar la atención a familiares y pacientes en situación paliativa.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra y una enfermera con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Su ámbito de actuación es provincial, trabajando de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente y su familia. Se atienden niños y adolescentes desde 0 hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales. La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente.

Desde su puesta en marcha, la Unidad ha atendido a 72 menores y sus familias, mientras que el número de pacientes nuevos alcanza los 17 durante 2022.

Durante el pasado año, la especialista en Pediatría realizó 322 consultas telefónicas a familiares de estos pacientes, ademas de 176 visitas hospitalarias, 78 domiciliarias, y acompañamiento a todos los pacientes. En el mes de julio del pasado año se ha incorporado una enfermera, que realiza 169 consultas telefónicas, 93 visitas, 20 visitas domiciliarias, entre otros.

Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario, si bien se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.

Para llevar a cabo esta atención integral es fundamental el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, trabajadoras sociales, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector.

Además, la Unidad tiene en marcha diversos proyectos, como musicoterapia a domicilio, en colaboración con la Asociación ‘Pídeme la Luna’.

Plan Andaluz de Cuidados Paliativos

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo abordar las necesidades del niño y adolescente en situación terminal, independientemente de su ubicación (hospital, domicilio o institución) y en cualquier situación.

Su objetivo es mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida, basándose en una atención integral, centrada en la familia y coordinada por distintos profesionales a fin de que el menor pueda estar el mayor tiempo posible, si así lo decide, en su domicilio.

Dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos impulsado por la Consejería de Salud y Familias, la Unidad ha participado durante 2021 en dos grupos de trabajo coordinados por la EASP, para definir el modelo de atención paliativa pediátrica y la atención urgente 24/7 a nivel andaluz. Desde 2021 la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna.

Este año se ha creado grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal; este proyecto se ha impulsado y coordinado por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Comisión de Humanización

El Hospital Universitario de Jaén cuenta desde el pasado año con una Comisión de Humanización para implementar el Plan de Humanización del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), cuyo objetivo es impulsar el desarrollo de Estrategias de Humanización en el SSPA que respeten la dignidad de las personas y sus derechos, que incorporen lo que realmente tiene valor para el paciente y unas condiciones de trabajo adecuadas para sus profesionales teniendo como elementos esenciales la accesibilidad; la personalización, el compromiso con la calidad; la corresponsabilidad y la cultura de la Humanización.

Con la puesta en marcha de este plan, el centro ha puesto de manifiesto que “la humanización se ha convertido en una prioridad y través del desarrollo del nuevo plan se prevé aumentar aún más si cabe la calidad, la práctica clínica, la satisfacción y el bienestar de los profesionales, pacientes y sus familiares.

El objetivo de la Comisión es identificar las necesidades del mismo para comenzar a trabajar en las Áreas Transversales del plan que son el área organizacional, el área estructural, el área asistencial y el área relacional, siempre desde un enfoque global donde todas las áreas están interrelacionadas.

Este nuevo plan de humanización pretende avanzar en una organización sanitaria realmente centrada en las personas, con empatía hacia pacientes y familiares, siendo referentes en el modelo de atención sanitaria con un enfoque holístico donde se garantice una atención personalizada en base a sus necesidades y expectativas, y el acceso a la atención cuando la necesiten. El Plan se enfoca a una atención segura y eficiente, facilitando la continuidad asistencial y la agilidad en la atención, así como el reconocimiento profesional, fomentando valores de respeto y responsabilidad social en todos sus grupos de interés, e implicándoles en la toma de decisiones compartidas.

Además, el sistema sanitario público andaluz se plantea este Plan como una estrategia de humanización compartida, que debe abarcar a toda la organización sanitaria, y que persigue humanizar las relaciones, la gestión de los servicios, las instituciones en su conjunto, los espacios, los tiempos, la formación, etcétera e implica a todos, instituciones, gestores, profesionales del ámbito de la salud, pacientes y sus familias.