I jornadas Más Visibles Enfermedades Raras

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Inauguración de las I Jornadas Más Visibles, de la Asociación del mismo nombre, en colaboración con el colegio profesional, han asistido la segunda teniente de alcalde y edil de Presidencia, África Colomo, junto con el presidente del colegio de Enfermería, José Francisco Lendínez, y la vicepresidenta de la Diputación Provincial, Francisca Medina. Al acto al que también ha asistido el concejal de Educación, Javier Padorno y con el que la entidad pretende concitar el debate y el análisis además de poner el foco social sobre las enfermedades raras.

El presidente de Más Visibles, Pedro Lendínez, ha explicado que se trata del primer evento de esta organización joven y en él se abordan aspectos como el apoyo a las familias con miembros que tienen algún tipo de enfermedad catalogada como “rara”, la inclusión e integración escolar para los niños con enfermedades poco frecuentes y testimonios de quienes las padecen.

El responsable del colegio de Enfermería ha recordado que existen más de 6.000 enfermedades raras catalogadas en las que la investigación y la agilidad en el diagnóstico (en la actualidad se tardan unos cinco años) son factores muy importantes para encontrar cura y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Por su parte, África Colomo, ha agradecido la invitación “que desde Más Visibles y el Colegio de Enfermería de Jaén nos habéis trasladado al Ayuntamiento para que podamos participar en estas Primeras Jornadas de Enfermedades Raras en la Ciudad de Jaén”, enfermedades en las que el apoyo médico y sobre todo de enfermeros y enfermeras, que se convierten en parte esencial del equipo que se forma con el entorno más cercano del paciente, ha recordado.

Colomo ha incidido en la importancia de estas jornadas para compartir experiencias, intercambiar conocimientos y sobre todo para poner el foco en la visibilización de los enfermos y de sus familias. “son un colectivo de gran vulnerabilidad al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas de difícil diagnóstico y tratamiento requieren importantes esfuerzos para prevenir la mortalidad temprana y la reducción de la calidad de vida tanto de estas personas como de sus familias”. Colomo ha brindado el apoyo del Ayuntamiento a la entidad a la hora de significar su trabajo.